• Anasayfa
  • Favorilere Ekle
  • Site Haritası
  • https://www.facebook.com/kitapkonagi
  • https://api.whatsapp.com/send?phone=+905334645270
Okuyalım, Okutalım
Takvim
Site Haritası
Ali Haydar Koyun
SMA’lı çocukların kaderi sosyal devletin elinde
18/12/2020

Son zamanlarda kamuoyunda SMA’lı çocuklarla ilgili başlatılan kampanyaları daha çok görür olduk. SGK’nın karşılamadığı milyon dolarlık tedavi için çaresiz kalan aileler bir umutla birbiri ardınca kampanyalar başlatmaya başladı. Toplanması gereken para miktarları 2.1 ile 2.4 milyon dolar arasında değişiyor. İşte bu kampanyalardan bir kaçı.

İstanbul'da yaşayan 1,5 yaşındaki Mert Adrian’a Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) hastalığına yakalanır. Mert’in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisine başlanması gerekiyor. Bunun için gereken para 2.4 milyon dolardır. Tedavisi için zamanı daralan Mert’in ailesi gereken parayı toplayabilmek amacıyla yardım kampanyası başlattı.

Osmaniye'nin Düziçi ilçesinde 7 ay önce dünyaya gelen Amine Sultan'a, doğduktan 3 ay sonra Adana Şehir Hastanesi'nde 'Spinal Musküler Atrofi' (SMA) teşhisi konulur. Minik kızın yaşayabilmesi için gerekli olan ve sadece Amerika'da yapılan gen tedavisi uygulanması için gereken para 2.1 milyon euro’dur. Ailesi gereken parayı toplayabilmek amacıyla “Amine Sultan’a Umut Ol” ismiyle yardım kampanyası başlattı.

İstanbul'un Esenyurt ilçesinde yaşayan 19 aylık Eylül Öztürk’e Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulur. Sağlığına kavuşabilmesi için Amerika'da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bunun için gereken para 2.2 milyon euro’dur. Ailesi gereken parayı toplayabilmek amacıyla yardım kampanyası başlattı.

Sinop’ta yaşayan üç yaşındaki Poyraz Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konulur. Poyraz Ali’ye de Amerika'da yapılan gen tedavisi uygulanması gerekmektedir. Bu tedavi içinde gereken para 2.1 milyon euro’dur. Poyraz Ali’nin ailesi de gereken parayı toplayabilmek amacıyla yardım kampanyası başlattı.

Çanakkale’nin Biga ilçesine bağlı Kemer köyünde yaşayan 10 aylık Ahmet Alp Güven’e Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulur. Ahmet’in tedavisi içinde ne yazık ki 2.4 milyon dolar gerekmektedir. Bu parayı ödeyecek gücü olmayan Ahmet Alp’in ailesi de yardım kampanyası başlattı.

Adıyaman'da dünyaya gelen 3 yaşındaki Bensu Esila Orhan, 6 aylık iken hastalanır. Yapılan tetkikler sonucunda SMA Tip 1 teşhisi konulur. Bensu’nun tedavisi içinde gereken para 2.2 milyon euro’dur. Tedavi için gereken parayı toplayabilmek amacıyla ailesi yardım kampanyası başlatır. Ailenin başlattığı yardım kampanyasını desteklemek amacıyla Engelli Hakları Federasyonu da 1 haftalık uygulamalı İşaret Dili Eğitimi başlattı. “Ellerim Sizin Sesiniz” sloganıyla başlatılan eğitime katılan duyarlı vatandaşlardan Bensu için açılmış yardım kampanyası hesabına bağış yapılması isteniyor.

Roza Arı, henüz 5,5 aylık bir bebek. Doğduktan 3,5 ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulur. Türkiye’de SMA tanısı konulmuş en küçük hasta olan 5,5 aylık Roza Arı’nın iyileşme olasılığı çok yüksek. Ancak bunun için gereken para miktarı 2.4 milyon dolardır. Diğer aileler gibi Roza bebeğin ailesi de yardım kampanyası başlattı.

Bu kampanyalar gibi daha onlarcasını gerek ulusal ve yerel haberlerde gerekse de sosyal medyada görmeniz mümkündür. Şu anda 35 ile 40 arası olan kampanyalara her geçen gün bir yenisi daha ekleniyor.

“Damlaya damlaya göl olur.”
atasözünde olduğu gibi kampanyalara duyarlı insanlarla birlikte bazı meslek kuruluşlarının, STK’ların, sanatçıların, siyasetçilerin, iş adamlarının vb gibi kişilerin de destek verdiği görülüyor. Ancak tedavi için gereken paranın yüksek olması nedeniyle olumlu sonuç almak bir hayli zor oluyor.

SMA tedavisinin SGK kapsamına alınması amacıyla Aralık ayında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde bir araya gelen dernek ve sendikalardan oluşan 217 sivil toplum örgütü ortak bir açıklama yaptı.

Yapılan açıklamada, 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019'da SMA Tip II ve Tip III'de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.

Açıklamanın devamında, SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:

- Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

- Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

- Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.

- Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

Sözün özü olarak, Mert’in, Amine Sultan'ın, Eylül’ün, Poyraz Ali’nin, Ahmet Alp’in, Bensu’nun, Roza’nun ve diğer çocukların tedavisi yapılarak yaşayabilmesi için devletin biran önce gerekli olan adımları atması gerekiyor. Şeyh Edebali'nin, “İnsanı yaşat ki devlet yaşasın.” sözünü hatırlatarak sosyal devlet olmanın gereği olarak bu çocukların ve diğerlerinin tedavi giderlerinin SGK kapsamına alınarak karşılanması gerekiyor. Diğer bir ifadeyle bu çocukların kaderi sosyal devletin elindedir. Ailelerin başlattığı kampanyalarla kısa zamanda bu paraların toplanması neredeyse imkânsızdır. Bunun için başta seçilmiş siyasetçiler ile atanmış idarecilerin vakit kaybetmeden gerekli adımları atmaları gerekiyor.

Ekonomik krizin yaşandığı bu günlerde Tunus’a bile 5 milyon dolar hibe edebilen, pandemi nedeniyle yüzün üzerindeki ülkeye çeşitli yardımlar gönderen bir Türkiye, sosyal devlet olduğunu bu çocukların tedavisini de karşılayarak göstermelidir. Yanılıyor muyum?


459 kez okundu. Yazarlar

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yapmak için tıklayın

Yazarın diğer yazıları

Rakamlarda büyük, güç de zayıf olan topluluk - 11/01/2022
Rakamlarda büyük, güç de zayıf olan topluluk
İyilik yapmak isterlerken kötülük yapıyorlar - 09/11/2021
İyilik yapmak isterlerken kötülük yapıyorlar
Bir insan lokantaya neden gider? - 10/09/2021
Bir insan lokantaya neden gider?
İşgüzar Görevlilerin Yaptıkları Hatalar - 28/08/2021
İşgüzar Görevlilerin Yaptıkları Hatalar
Teşhir etmek mi gerekiyordu? - 14/08/2021
Teşhir etmek mi gerekiyordu?
Kernek’e çözüm, engelliye gelince sürün! - 30/07/2021
Kernek’e çözüm, engelliye gelince sürün!
Belge tamam, peki ya ceza? - 21/06/2021
Belge tamam, peki ya ceza?
Orkestrada Es Geçilen Erişilebilirlik Enstrümanı - 31/05/2021
Orkestrada Es Geçilen Erişilebilirlik Enstrümanı
“Can’ım tenimden ayrıldı…” - 21/05/2021
“Can’ım tenimden ayrıldı…”
 Devamı
Fikir Konağı
Abdullah Küçük
Ev Hapsi Günlerinden

Ali Haydar Koyun
Rakamlarda büyük, güç de zayıf olan topluluk

Derya Kadıoğlu
Yalvaç'ın İnsanları

Fırat Han Koçak
Dünyayı Sömüren Küresel Çeteler - 4

Hanife Mert
Eylül ve Hüzün

Zehra Gaylan Yüksekkaya
"Sahi, Neydi Bayram?"

Abdullatif Acar
Umut Adına Martı Olmak

Afşin Selim
Kitapla Diriliş

Ahmet Aytaç
Yazmak kolaydır, Okutturmak büyük marifet ister...

Altun Özmeşe
Kalpteki Kor Parçası

Aslı Ersoy
Zıtlıkların Öğretisi*

Aynur Hazar
Nice Ömürler Eskir Yaşamanın Teninde

Ayşen Kurban
Eksiğim

Aytekin Duran
Görmek ve Duymak Nasıl Bir Duygudur...

Beyhan Uygur
Şekerci Dede ve Tonton Eşi

Burak Kılıçaslan
Burak Kılıçaslan: Emin Demir ile "Ferman" Üzerine Bir Söyleşi

Çağrı Cebeci
Çağrı Cebeci: Yaşlılık

Dilruba Başak
Her Şey Sevince Güzel

Diyanet İşleri Başkanlığı
Öfkeye Hakim Olmak

Engin Dinç
Dil Belası

Ergül Yılmaz
Bir Demet Şiir

Gamze Karadağ
Kayahan Demir: Gaipten Sesler

Gamze Parlak
İnsanlık Nereye Gidiyor

Gözde Karadağ
Gözde Karadağ: Hakan Yusuf Yılmaz - Alpagut Budun 1 Beklenmedik Keşif

Gülhan Teke Genç
Evrildik (mi?)

Hatice Yatkın Yetişen
Adımı Unutma (İmza: Kadın) / Kitap Yorumu

Havva Yaşar
Tefekkür Üzerine Hasbihal

Hayrettin Gönül
Zaferimiz Daha Bir Yaşında!

İbrahim Ethem Gören
Bir Burak bekleniyor!

İlhan Özgür
Türk Eri

Kaşif Meriçli
Kaşif Meriçli: Little Fugitive

Mahmut Ferhat Alptekin
Demokratik Sol

Mecbure İnal Vela
Çizdim, oynamıyorum!

Mehmet Aydın
Ömer Faruk Kaya: Sus ve Bana Aşkı Anlat

Merve Güney
Güneşin Kızı Biterken

Meryem Seyda Parlak
Psikoloji’ye (Ruh Bilimine) Olan İhtiyaç

Muharrem Dere
Doğu, Batı. Dost, Düşman! Kime Göre?

Murat Ginlik
Kısacık ve Çok Uzun Bir Hikâye

Murat Şaşzade
Küçük Tuhaflıklar

Mustafa Gündoğdu
Ölüm Var...

Nagihan Örsel
Sadece SEN!

Nazan Arısoy
Yağmur'un Aşka Teslim Oluşu

Necati Dilek
Uğruna Şiirler Yazılan Kadın

Necdet Bayraktaroğlu
Büyük Türk Devlet Adamı Timurhan'ın Hayatı, Vasiyeti ve Yasası olan Tüzükat-ı Timur

Nermin Güday Kaçar
Asker Yolu Beklerim

Nurcan Dağ
Yalancı Pollyanna Kitap İncelemesi

Nurhan Işkın
Dedemin Saati

Nurittin Günay
Babamın Jübilesi

Özlem Akşit
Selamlaşma Geleneğinin Toplum ve Gençliğimiz İçin Anlam ve Önemi

Pakize Şeyma Kandemir
Salgının Yeni Yazarları 1

Selahattin Doğan
İyilikde İnatlaşmak

Şükran Pınarcan
Duran Çetin Cüneyt kitabı yorumu

Turan Yalçın
Çay Felsefesi

Yasemin Ilgın
Yasemin Ilgın: Hayallerim

Zeynep Didem Gezgin
Merhamet