• Anasayfa
  • Favorilere Ekle
  • Site Haritası
  • https://www.facebook.com/kitapkonagi
  • https://api.whatsapp.com/send?phone=+905334645270
Okuyalım, Okutalım
Takvim
Site Haritası
Tuğçe Güzel
Kanayan Yaramız "SMA"
08/07/2024
Bugün sizlere yaşamın içinden belki de henüz sizlerin duymadığı ama benim için kanayan yara haline gelen "SMA"hastalığından bahsedeceğim. Kanayan yaram dedim ya gerçekten öyle çünkü her kurtaramadığımız bebek maalesef geç kalınmışlık yüzünden canından oluyor. Kendinizi bir o anne ve baba yerine koysanıza koklamaya kıyamadığınız miniğiniz her geçen gün gözlerinizin önünde kayıp gidiyor ve siz onun için hiçbir şey yapamıyorsunuz. O küçücük bedeniyle kocaman bir hastalıkla mücadele etmek zorunda kalıyor. Derdini anlatamıyor, yeri geliyor aç kalıyor, yaşıtları gibi koşup eğlenmek istiyor ama bu hastalık ona engel oluyor. Acılar içinde kıvranıyorken sadece gözyaşları anlatıyor onun oradaki çaresiz bekleyişlerini. Bu hastalığın tek tedavisi yurt dışında verilen Zolgensma ilacı o küçücük kutu bu minik bebekler için en büyük umut oluyor. İşte o anne ve babalar evlatlarının canına can olabilmek için gece gündüz demeden bu ilacın tedavi parasını toplamaya çalışıyor. Seslerini kimse duymuyor. Bazı geceler acil kapılarında sabahlıyorlar. Acil kapısında bekleyişleri sırasında neler yaşadıklarını size anlatmak kelimelerle tarif edilemez... Sonu ne mi oluyor bu bekleyişlerin? Miniğimiz eğer güçlüyse hayata tutunmaya devam ediyor ama eğer gücünü kaybettiyse bunu hiç söylemek istemiyorum melek oluyor...
 
Bu aileler bu kadar acı çekerken bizler neden onların ellerinden tutmuyoruz?Neden bu kadar geç kalıyoruz? Yeri geliyor aman ya benim yaptığımla mı kurtulacak bu sanki zaten bir sürü bebek var deyip onların çağrısına sırtınızı dönüyorsunuz öyle değil mi? Yapmayalım bizler böyle bir millet değiliz. İnanın bana birlikten kuvvet doğuyor. Ben SMA hastalığı ile tanışalı neredeyse üç sene olacak. O günden beri kendime bir söz verdim her kurtardığım bebek benim gülen yüzüm olacaktı...
 
Lütfen artık bu bebekleri görmezden gelmeyi bırakın. Onlar daha minicik ve herkesten daha çok yaşamaya hakları var. Türkiye'de almış oldukları ilaç onların sadece acılarını biraz olsun dindiriyor bu ilacın tek tedavisi Zolgensma ve çok geç kalınmadan alınması gerekiyor. Bu yazımı okuyup farkındalık yaratmak isteyen varsa benimle birlikte bu çağrıya katılabilir. Hadi gelin birlikte bu bebeklere nefes olalım onlara arkalarında olduğumuzu gösterelim ve yaşattığımız her bebek bizim gülen yüzümüz olsun...

 
BENİM FARKIMDA OL
Ben bir bebeğim ve acılarım çok 
Sma koymuşlar hastalığımın adını
Çok acıyor canım sesimi kimse duymuyor 
Gel sen benim farkımda ol...

Annem gözümün içine bakıyor 
Babam her yerde benim için koşturuyor
Anlamıyorum ne olup bittiğini sadece çırpınıyorum
Gel sen benim farkımda ol...

Ben de gülücükler saçmak isterdim
Herkes gibi rahat nefes almak isterdim 
Olmuyor yapamıyorum giderek ediyorum
Gel sen benim farkımda ol...

Yok mu benim de yaşam hakkım
Bu hastalık kaderim mi olacak benim 
Yok mu ellerimden tutucak kimse
Gel sen benim farkımda ol...

Haykırıyorum işte küçücük bedenimle 
Yaşamak istiyorum diyorum yaşlı gözlerle 
Neden hâlâ sesimi duymuyor musunuz?
Gel sen benim farkımda ol...

Farkında ol artık bu hastalığın 
Daha fazla geç kalmadan kavuştur beni ilacıma
Hadi yeniden güldür gözlerimi
Gel sen benim farkımda ol...

Tuğçe Güzel 


110 kez okundu. Yazarlar

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yapmak için tıklayın

Yazarın diğer yazıları

Sırtımıza Yüklediğimiz Yükler - 11/06/2024
"Boş verin yükleri hayatın neşeli cıvıltısına kulak verin"
Fikir Konağı
Derya Kadıoğlu
Yalvaç'ın İnsanları

İbrahim Küsmez
Taksici ve TYT'nin Ardındaki Derin İnsani Bağlar

Tuğçe Güzel
Kanayan Yaramız "SMA"

Abdullah Küçük
Ev Hapsi Günlerinden

Abdullatif Acar
Umut Adına Martı Olmak

Afşin Selim
Kitapla Diriliş

Ahmet Aytaç
Yazmak kolaydır, Okutturmak büyük marifet ister...

Ali Haydar Koyun
Enkazlar Altında Geleceğe Umutla Yürümek

Altun Özmeşe
Kalpteki Kor Parçası

Aslı Ersoy
Zıtlıkların Öğretisi*

Aynur Hazar
Nice Ömürler Eskir Yaşamanın Teninde

Ayşen Kurban
Eksiğim

Aytekin Duran
Görmek ve Duymak Nasıl Bir Duygudur...

Beyhan Uygur
Şekerci Dede ve Tonton Eşi

Burak Kılıçaslan
Burak Kılıçaslan: Emin Demir ile "Ferman" Üzerine Bir Söyleşi

Çağrı Cebeci
Çağrı Cebeci: Yaşlılık

Dilruba Başak
Her Şey Sevince Güzel

Diyanet İşleri Başkanlığı
Öfkeye Hakim Olmak

Engin Dinç
Dil Belası

Ergül Yılmaz
Bir Demet Şiir

Fırat Han Koçak
Dünyayı Sömüren Küresel Çeteler - 4

Gamze Karadağ
Kayahan Demir: Gaipten Sesler

Gamze Parlak
İnsanlık Nereye Gidiyor

Gözde Karadağ
Gözde Karadağ: Hakan Yusuf Yılmaz - Alpagut Budun 1 Beklenmedik Keşif

Gülhan Teke Genç
Evrildik (mi?)

Hanife Mert
Eylül ve Hüzün

Hatice Yatkın Yetişen
Adımı Unutma (İmza: Kadın) / Kitap Yorumu

Havva Yaşar
Tefekkür Üzerine Hasbihal

Hayrettin Gönül
Zaferimiz Daha Bir Yaşında!

İbrahim Ethem Gören
Bir Burak bekleniyor!

İlhan Özgür
Türk Eri

Kaşif Meriçli
Kaşif Meriçli: Little Fugitive

Mahmut Ferhat Alptekin
Demokratik Sol

Mecbure İnal Vela
Çizdim, oynamıyorum!

Mehmet Aydın
Ömer Faruk Kaya: Sus ve Bana Aşkı Anlat

Merve Güney
Güneşin Kızı Biterken

Meryem Seyda Parlak
Psikoloji’ye (Ruh Bilimine) Olan İhtiyaç

Muharrem Dere
Doğu, Batı. Dost, Düşman! Kime Göre?

Murat Ginlik
Kısacık ve Çok Uzun Bir Hikâye

Murat Şaşzade
Küçük Tuhaflıklar

Mustafa Gündoğdu
Ölüm Var...

Nagihan Örsel
Sadece SEN!

Nazan Arısoy
Yağmur'un Aşka Teslim Oluşu

Necati Dilek
Uğruna Şiirler Yazılan Kadın

Necdet Bayraktaroğlu
Büyük Türk Devlet Adamı Timurhan'ın Hayatı, Vasiyeti ve Yasası olan Tüzükat-ı Timur

Nermin Güday Kaçar
Asker Yolu Beklerim

Nurcan Dağ
Yalancı Pollyanna Kitap İncelemesi

Nurhan Işkın
Dedemin Saati

Nurittin Günay
Babamın Jübilesi

Özlem Akşit
Selamlaşma Geleneğinin Toplum ve Gençliğimiz İçin Anlam ve Önemi

Pakize Şeyma Kandemir
Salgının Yeni Yazarları 1

Selahattin Doğan
İyilikde İnatlaşmak

Şükran Pınarcan
Duran Çetin Cüneyt kitabı yorumu

Turan Yalçın
Çay Felsefesi

Yasemin Ilgın
Yasemin Ilgın: Hayallerim

Zehra Gaylan Yüksekkaya
"Sahi, Neydi Bayram?"

Zeynep Didem Gezgin
Merhamet